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第2回公開フォーラム


がん先端医療を速やかに患者に届けるには

〜患者とその家族をめぐる諸問題解決に向けて〜


おかげさまで、200名を超える方にご参加いただき、前回に引き続き活発な意見交換の場を共有することができました。ありがとうございました。

第2回公開フォーラム記録集はこちら ⇒ 

日本臨床研究支援ユニット/ 血液情報広場つばさ 共催

後 援:  公益信託日本白血病研究基金財団法人がんの子供を守る会財団法人骨髄移植推進財団社団法人日本血液学会日本さい帯血バンクネットワーク日本造血細胞移植学会日本輸血学会日本臨床血液学会 ほか (五十音順)
 
   
協 力: 悪性リンパ腫患者・家族連絡会 グループ・ネクサスNPO法人 HLA研究所NPO法人 HLA研究所 淳彦基金NPO法人  エス・ビューローNPO法人 血液患者コミュニティ ももの木NPO法人 日本白血病研究基金を育てる会、がん患者団体支援機構小児脳腫瘍の会日本骨髄腫患者の会 ほか (五十音順)
 


日 時     2005年11月27日(日)13:00〜17:30
会 場    浜離宮朝日小ホール 東京都中央区築地5-3-2
        地下鉄大江戸線「築地市場」駅A2出口徒歩3分 
        (朝日新聞社ビル正面入り口よりお入りください。)
資料代    一般 2,000円   学生 1,000円


  がん患者が発生したその日から、その家族にとって、医療費と支援システムが大きな問題となります。検査、入院治療、通院治療、差額ベッド、輸血などの費用、果ては個人輸入のがん治療未承認薬、等々の費用、さらに、がん宣告の衝撃、治癒への不安、長く続く闘病生活での憤満をどう処理し、希望へと転化しうるのか…。患者家族には「待った」が存在しない緊急課題が続出します。
  昨年開催いたしました第1回『がん先端医療を速やかに患者に届けるには 〜さまざまな障壁の認識とその克服に向けて〜』は、新しい医療の時代を切望する人々の参加と熱のこもった議論の展開により、その「障壁の認識」という目的を遂行できたものと自負し、参加者それぞれがそれからの1年間、障壁克服のために具体的活躍したものと確信しております。
  本年は昨年の形式を大きく変えて、患者さんという医療消費者から「医療の使い勝手の不具合」を指摘してもらい、医療、行政、政治などの有識者の方々から「変革の方向、ヒント、具体案」などを提案してもらい、双方向から議論してみて、これからの1年に向けて方向を探りたいと思います。
  昨年は新しい出会いとネットワークが生まれることを願っての開催でしたが、今年はさらに「ここから新しい組織が生まれて、解決策打ち出し可能」な会場となるよう、行動力に溢れたフォーラムにする所存です。


13:00〜13:05   開会

13:05〜16:10  プレゼンテーション

●「患者・家族からの疑問・提言」と「現場の医療関係者の立場からの報告」

コーディネーター・座長   
NPO法人血液情報広場・つばさ
白血病患者相談窓口 代表
橋本 明子
東京大学大学院医学系研究科教授
NPO法人日本臨床研究支援ユニット理事長
大橋 靖雄
   
自治医科大学総長 高久 史麿 先生
国立がんセンター中央病院総長 垣添 忠生 先生
名古屋第一赤十字病院 血液内科部長
日本造血細胞移植学会理事長
小寺 良尚 先生
国立がんセンター中央病院 薬物療法部長 高上 洋一 先生

  
● 医療を受ける側の使い勝手
           「参加型社会での患者とその家族が求めるもの」

・ 疾患情報をどう求めるか  

   ― 納得できる情報を得るには

大原 純子 さん

   ― 疾患説明と患者・家族の戸惑い

石川 好夫 さん
・ 家族ドナーをめぐる諸問題  

   ― 家族ドナーとなって

古賀 真美 さん
・ 未承認薬の認可をめぐって  

   ― サリドマイドと闘病

大鳥 富士雄 さん
・ グリベックとQOL  

   ― 在宅がん治療の感謝と不安

新家 幸子 さん
・ いま医療システムに加えたいものは  

   ― 患者の母26年、病棟ボランティア8年

井上 富美子 さん
・ 血液がん治療と女性患者  

   ― 命と治療と人生

大熊 文子 さん

        

● 医療における変革の方向とその取り組み
                  「真に近代的なシステムとしての医療」

・ 患者への情報提供の難しさとその背景,疾患登録への取組み
東京医療センター 血液内科 矢野 尊啓 先生
国立がんセンター中央病院 放射線診断部 若尾 文彦 先生
・ 家族ドナーへの対応をめぐる問題と今後の課題
国立がんセンター中央病院 幹細胞移植科 森 慎一郎 先生
・ 未承認薬の安全管理
日本医薬品安全性研究ユニット 久保田 潔 先生
RHC USA Corporation Yong Sa Lim 氏
・ これからの臨床試験・医師主導治験と未承認薬をめぐる問題
国立成育医療センター 治験管理室 中村 秀文 先生
東京大学医学部附属病院 臨床試験部 荒川 義弘 先生
・ これからの医療支援体制に期待する
           ― 市民エネルギーを真の医療パートナーに
東京医科歯科大学 小児科 水谷 修紀 先生


● まとめ 今回取り上げる論点と積み残した問題

16:15〜17:10  フリーディスカッション

2年間の公開セミナーへの感想とエール
参議院議員 鈴木 寛 氏
株式会社日経BP 埴岡 健一 氏 ほか

17:10〜17:30  全体総括