コホート研究コールセンター

　JCRSUでデータセンター関連業務を受託しているコホート研究について、一般の方、被験者の方からのお問合せを受け付けています。

現在は、以下の研究プロジェクトのお問い合わせを受け付けています。

▼厚生労働科学研究費補助金（第３次対がん総合戦略研究事業）乳がん検診における超音波検査の有効性を検証するための比較試験（J-START）
▼乳酸菌摂取に関する乳がん疫学研究
▼N-SAS BC05付随研究：乳がん患者の多目的コホート研究05(N-SASBC 05)
▼N-SAS BC06付随研究：乳がん患者の多目的コホート研究06(N-SASBC 06)

がん電話情報センター The Cancer Telephone Information Service (CTIS)

患者さん・ご家族の方、一般の方からの
がんについてのご相談・お問合せを受付けています。

　こんなときにお電話ください…

「がんと診断されました。病気のこと、治療のこと、誰に相談して良いのかわかりません」
「主治医に言われたことや、調べてみたことが難しくてよくわかりません」
「家族ががんと診断されました。私はどうしたら、何をしたらよいのでしょう」
「治療や抗がん剤について知りたい」
「あのとき、あの選択でよかったのか、いまだに迷っています」　など

不安、とまどい。こわい、悲しい、こんなはずではなかった…
病気の理解、治療法、薬、副作用、医療機関の選び方、医療費、福祉、セカンドオピニオンの取り方…
愚痴をこぼしたいとき、誰かの声が聴きたいとき、整理をしたいとき、お電話をください。ともに考えましょう。

　知っておいていただきたいこと

◆どなたにでもご利用いただけます。
◆名乗っていただく必要はありません。思いつくまま、自由にお話しください。
◆ご相談内容の秘密は厳守されます。
◆本窓口は個人情報保護法の原則を遵守し、NPO 法人日本臨床研究支援ユニットの個人情報保護に関する方針・コンプライアンスプログラムに則って運営しております。内部記録と対応の適正さの検証のため通話は録音されますが、6ヶ月を超えて保持することはありません。
◆個人を特定できる情報を一切含まないかたちではありますが、相談の音声記録を教育と学術研究目的のデータとして利用することがあります。研究への利用を拒否される場合は、その旨を相談員にお伝え下さい。

医師・医療者による相談ではありません。 トレーニングを受けた相談員が応答します。

　電話がつながりにくいときは

がん電話情報センターでは、おひとりおひとりのご相談に必要な時間をかけて対応を行っています。日や時間帯によっては電話がつながりにくいことがあり、ご不便をおかけいたしますが、おかけなおしをお願いします。比較的つながりやすい時間帯は、14時から16時の間です。
なお、がんや治療に関する情報は、国立がん研究センターがん対策情報センターのウェブサイト「がん情報サービス」、各地のがん診療連携拠点病院の相談支援センターで入手できます。

　がん電話情報センター（CTIS）は

みなさまの声をもとに、よりよいがん情報や支援が届けられることを目指し、運営されています。がんに関する情報は、医療の進歩とともに常に更新されます。そして、患者さんやご家族、市民の皆さんから求められる情報もそれに応じて変化します。
この相談サービスは、1980 年代の草の根の骨髄バンク設立運動の流れで、「特定非営利活動法人（NPO）血液情報広場つばさ」の代表者 橋本明子氏が着手した市民による相談活動の姿勢『共感と傾聴』 が基調になっています。厚生科学研究班「小寺班」の「骨髄バンク患者さんの電話相談」、「日本白血病研究基金を育てる会」と共同の「白血病患者さん窓口」を経て、2007 年に運営主体がJ-CRSU に移り、厚生労働科学研究班｢高山班｣（以下の「研究協力」参照）との協働で全がんの相談へと拡充されました。センター発足の詳細は、2007年2月に開催された公開フォーラムの抄録をご覧ください。
長年の電話相談の実績と、がん情報サービスの理論を融合させたトレーニング・プログラムを受けた相談員が応対し、国立がん研究センターがん対策情報センターのウェブサイト｢がん情報サービス｣をはじめ、信頼性の高いがんに関する情報を提供します。また、医療関係者、研究者、患者会、支援団体との連携により、個別相談会の実施や、講演会・ラジオ番組などを通じての啓発活動を行っています。

　　●CTIS の使命

よりよい闘病を支えます
　・非営利の中立的な市民活動の目線から、匿名性を尊重します
　・主治医や周囲の人々との関係が良好になるように支援します
正しい情報を伝えます
　・医学的な判断や良し悪しの評価はしません
　・科学的根拠のある信頼できる情報を提供します
その人らしさを尊重します
　・相談員の個人的な立場、好み、信条は伝えません
　・相談者の不安やさまざまな思いを引き受け、ご本人の中にある答えを見つけるお手伝いをします

＊厚生労働科学研究費補助金第３次対がん総合戦略事業｢患者･家族･国民の視点に立ったがん情報提供サービスのあり方に関する研究（高山班）｣平成19 〜21年度

　がんに関するラジオ番組

ラジオNIKKEI　“がん”からの出発　毎週水曜日18:45〜19:15
インターネットで放送時間中、または放送終了後に、いつでも聴くことができます。
緩和ケア、女性のがん、治療全般、血液がんなどについて、患者・家族の目線からがんやいのちについて語られます。第3水曜日は、当センターの相談主任　橋本明子がパーソナリティーを務めます。
誰かの声が聴きたくなったとき、いろいろな考えや体験について知りたくなったとき、ぜひ耳を傾けてみてください。
協賛：　ブリストル・マイヤーズ株式会社

　研究協力

以下の研究に協力しています。

厚生労働科学研究費補助金第３次対がん総合戦略事業
｢患者･家族･国民の視点に立ったがん情報提供サービスのあり方に関する研究（高山班）｣
平成19 〜21年度　
研究代表者　高山智子

平成22年度科学研究費補助金　
「障がいと教育・就労・健康の不平等に関する実証研究」　
研究代表者　関由起子

平成22年度厚生労働科学研究費補助金
「がん臨床研究事業　相談支援センターの機能の強化・充実と地域における相談支援センターのあり方に関する研究」　
研究代表者　高山智子

　講演・発表活動

≫2008年12月19日　
栃木県佐野市　佐野厚生総合病院　第10回緩和ケアチーム主催勉強会
「電話相談で聴く患者・家族の心」
≫2009年10月23日　
第47回日本癌治療学会学術集会　ランチョンセミナー23
「がん患者向け情報は適切か、充分か？　―より良い患者・医療者関係のためのコミュニケーションを目指して」
≫2009年12月8日　
神奈川県がん診療連携協議会相談支援部会講演会
「がんの相談支援に求められるもの」
≫2010年1月31日　
栃木県塩谷郡塩谷町・高山班講演会　
「がんと向き合う人をみんなでサポートできる塩谷町にするために」
≫2010年2月12日　
広島県呉市下蒲刈町・高山班講演会　
「がんという病気から人権について考えてみよう」
≫2010年2月19日　
広島県呉市蒲刈町・高山班講演会　
「がんになっても自分らしくあるために」　
≫2010年2月20日　
第32回日本造血細胞移植学会総会・市民公開講座　
「移植医療を取り巻く状況と患者さんの思い」
≫2010年3月18-19日　
第8回日本臨床腫瘍学会学術集会　がん拠点病院関連ブース展示
ブースのご提供をいただきました。ありがとうございました。

お願いとお知らせ

▼ご寄付のお願い
本サービスを継続・拡充していくため、個人、団体のみなさまのあたたかいご支援をお願いします。

お振込みは、下記の郵便局の口座にお願いします。
加入者名：　NPO法人日本臨床研究支援ユニット　 　
振替口座：　００１３０−５−３９２１５７
※振込手数料はご負担をお願いいたします。

▼周知のご協力のお願い
ひとりでも多くの患者さん・ご家族の方に「がん電話情報センター」のご案内をお届けできればと思います。ポスター掲示、パンフレットやカードの設置・配布、ホームページへの掲載など、みなさまのお力をお貸し下さい。印刷物は必要枚数を無料でお送りします。

▼講習会・学習会をご検討中の関係者の方々へ
本センターは、血液がん領域の患者・家族向けの電話相談、子どもを亡くした親の会などを長年運営してきた「NPO血液情報広場つばさ」代表者の橋本明子氏と、厚生労働科学研究班「高山班」と連携し、がん電話相談のよりよいあり方を考え、オペレーションマニュアル、教育プログラム、ケース評価票、ケース・ライブラリ（匿名化された音声データのデータベース）の整備と改良に取り組んで参りました。
これらのノウハウや経験をもとに、講習会・学習会への講師派遣も行っております。詳細についてはお問合せください。

講演会テーマ例：　電話相談で聴く患者・家族の心、電話相談のスキルアップ　ほか
電話相談員向けの学習会例：　ケースカンファランス、応対のコーチング　ほか

参考資料：　厚生労働科学研究班「高山班」の研究報告
　　　 1　がん電話情報相談の有効性と情報ニーズに関する研究
　　　 2　がん診療情報と医療経済に関する研究　

患者さん・ご家族の方々への周知のご協力をありがとうございます
（順不同）
ここにあげきれない、ご協力をいただいたすべての医療・公共機関、団体、個人の方々に、心より御礼申し上げます。

特定非営利活動法人血液情報広場・つばさ
特定非営利活動法人日本白血病研究基金を育てる会
慢性骨髄性白血病（CML）患者・家族の会「いずみの会」
MDS（骨髄異形成症候群）連絡会
特定非営利活動法人グループ・ネクサス
東京肝臓友の会
特定非営利活動法人キャンサーネットジャパン
財団法人パブリックヘルスリサーチセンター　JPOP委員会　JPOP-VOICE
ラジオNIKKE
奥様ジャーナル
財団法人骨髄移植推進財団

設備面や資材作成面でのアドバイスやサポートをありがとうございます
（順不同）
NTTコミュニケーションズ株式会社
有限会社セプテット
株式会社ベストプリンティング

取材・記事掲載をありがとうございます　（順不同）
がんサポート　2008年9月号
毎日新聞「がんを生きる」　2009年11月23日、24日

協賛団体 　（順不同）　
協和発酵キリン株式会社
ノバルティスファーマ株式会社
アフラック（アメリカンファミリー生命保険会社）

▲コールセンターの個人情報のお取扱いについては　こちら　をご覧ください。